




杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)是一种严重的遗传性肌肉疾病,影响全球众多家庭。吉维诺司他(Duvyzat, Givinostat)作为一种新型非甾体药物,为DMD患者带来了新的希望。本文将详细介绍如何购买Duvyzat,以及用药时需要注意的事项。
吉维诺司他(Duvyzat, Givinostat)由意大利制药公司Italfarmaco Group的子公司ITF Therapeutics研发,于2024年3月21日在美国获批上市。Duvyzat适用于6岁及以上的DMD患者,是美国第八种获批的DMD疗法,也是第一种被批准用于治疗所有DMD遗传变异患者的非甾体药物。
Duvyzat目前尚未在中国上市,因此国内患者需要通过合法途径从国外购买。以下是几种常见的购买方式:
Duvyzat的价格较高,每盒140毫升的价格约为59,700美元。对于大多数患者而言,这是一个沉重的负担。因此,了解保险覆盖情况非常重要。如果您在美国,建议联系您的医疗保险提供商,了解Duvyzat是否在保险覆盖范围内。在其他国家,也可以咨询当地的医疗保险机构,了解是否有相关报销政策。
购买Duvyzat时,务必注意以下几点:
通过上述途径,患者可以安全、合法地购买到Duvyzat,从而有效管理和治疗DMD。
正确使用Duvyzat不仅关系到治疗效果,还直接影响患者的安全和健康。以下是使用Duvyzat时的一些重要注意事项。
Duvyzat的具体用药剂量和频率应严格按照医生的指导进行。通常情况下,Duvyzat的推荐剂量为每日两次,每次140毫升。患者应按时服药,不可随意增减剂量或停药。如果错过一次服药,应尽快补服,但如果接近下一次服药时间,则跳过漏服的剂量,按正常时间继续服药。
使用Duvyzat可能会出现一些副作用,包括腹泻、恶心/呕吐和腹痛等。这些副作用通常是暂时性的,多数患者可以耐受。如果症状严重或持续不缓解,应及时联系医生。医生可能会调整剂量或提供相应的对症治疗。
长期使用Duvyzat的患者应定期进行身体检查,特别是心电图(ECG)检查。ECG可以监测心脏功能,及时发现可能出现的心律失常等问题。此外,患者还应定期检测肝功能和肾功能,确保药物对这些器官的影响在可控范围内。
在使用Duvyzat的同时,患者应注意生活方式的调整,以增强治疗效果。建议保持均衡的饮食,增加蛋白质和维生素的摄入,避免高脂肪和高糖食物。适当的体育锻炼也有助于改善肌肉功能,但应避免过度劳累。保持良好的心态和充足的睡眠,有助于提高生活质量。
通过遵循上述注意事项,患者可以更安全、有效地使用Duvyzat,更好地管理和治疗DMD。
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