曲非肽（Daybue）是一种用于治疗Rett综合征的药物，其主要成分是曲非奈肽，适用于2岁及以上的儿童和成人患者。然而，对于国内患者来说，获取这种药物并不容易。本文将详细介绍曲非肽在国内的购买情况，以及使用时需要注意的事项。

曲非肽(Daybue)国内能否购买

国内上市情况

目前，曲非肽尚未在中国上市，也没有进入中国的医保目录。这意味着患者在国内市场上无法直接购买到这种药物。对于急需治疗Rett综合征的患者而言，这是一个不小的挑战。市场上也没有曲非肽的仿制药，因此患者只能考虑从国外渠道购买。

购买渠道

虽然曲非肽在国内未上市，但患者可以通过一些可靠的海外药品购买平台进行采购。例如，一些国际药品代理公司或专业的药品购买服务平台可以提供曲非肽的购买服务。患者在选择这些平台时，应确保平台的合法性和药品的真实性。常见的购买步骤包括在线咨询、医生处方、支付和邮寄等环节。价格方面，美国阿卡迪亚公司的曲非肽规格为200mg/ml，价格约为31050美元一瓶，这对于普通家庭来说是一笔不小的开支。

药品验证

由于曲非肽价格昂贵且未在国内上市，患者在购买时务必进行药品验证，以避免购买到假冒伪劣产品。可以通过以下几种方式进行验证：

• 查看药品包装上的生产批号和有效期，确保药品信息真实有效。
• 联系药品生产商或授权代理商，核实购买渠道的合法性。
• 通过第三方药品检测机构进行药品成分检测，确保药品质量。

这些措施可以大大降低购买假药的风险，保障患者的用药安全。

用药注意事项

推荐剂量

根据患者体重，每日早晚两次口服曲非肽。具体的剂量应由专业医生根据患者的具体情况来决定。曲非肽可以随或不随食物一起服用。如果通过胃造口管或胃空肠管给药，必须通过G端口进行。为了准确测量和提供规定剂量，应使用校准的测量装置，如口服注射器或口服给药杯，家用量杯不适合作为测量工具。

常见不良反应

曲非肽最常见的不良反应是腹泻和呕吐，这些症状在至少10%的患者中发生，且比安慰剂组高出2%以上。如果患者出现腹泻，应及时通知医护人员，并考虑开始止泻治疗，同时监测水合状态，必要时补充水分。如果发生严重腹泻或怀疑脱水，需减少剂量、中断或停服曲非肽。此外，监测患者的体重变化，如果出现明显的体重减轻，也应减少剂量或中断治疗。

特殊人群用药

对于孕妇和哺乳期妇女，目前尚无足够的数据支持其安全性和有效性。因此，孕妇在使用曲非肽前应谨慎评估风险和收益。哺乳期妇女应权衡母乳喂养对婴儿的益处和母亲对曲非肽的临床需求，以及对母乳喂养婴儿的潜在不良影响。对于2岁及以上的儿童患者，曲非肽的安全性和有效性已经得到证实，但对于2岁以下的儿童患者，其安全性和有效性尚未确定。老年人在使用曲非肽时，需要特别注意肾功能的变化，因为老年人的肾功能更容易出现下降。

通过以上内容，希望患者能够更好地了解曲非肽的购买和使用注意事项，确保在治疗过程中能够安全有效地使用这种药物。如果有任何疑问，建议及时咨询专业医生的意见。