曲非肽（Daybue）是一种用于治疗雷特综合征（Rett Syndrome）的新型药物，由美国阿卡迪亚公司生产。该药物于2023年3月在美国获得FDA批准，成为同类药物中的首个创新产品。雷特综合征是一种罕见的神经系统疾病，主要影响女性儿童，表现为智力障碍、运动功能障碍和语言能力丧失等症状。曲非肽的出现为这类患者的治疗带来了新的希望。

如何购买曲非肽（Daybue）

了解药物信息

在购买曲非肽之前，首先需要详细了解该药物的相关信息。曲非肽的商品名为Daybue，其主要成分是trofinetide，是一种口服溶液剂。药物规格为200mg/ml，每瓶价格约为31050美元。目前，曲非肽尚未在中国上市，也没有进入中国的医保目录，市面上没有仿制药。因此，购买时需要特别注意药物来源的合法性和安全性。

咨询专业医生

购买曲非肽前，务必先咨询专业医生。医生会根据患者的具体病情和身体状况，判断是否适合使用曲非肽，并开具相应的处方。医生还会告知患者药物的用法用量、可能出现的不良反应及其处理方法。此外，医生还可以提供药物购买渠道的建议，确保患者能够安全地获取药物。

选择可靠的购药渠道

购买曲非肽时，应选择正规的医疗机构或药品供应商。在美国，可以通过医院或专业的药店购买到曲非肽。如果在中国购买，可以考虑通过国际医疗服务机构或海外代购的方式。无论哪种渠道，都应核实供应商的资质和信誉，避免购买到假冒伪劣产品。购买时应保留好所有交易凭证，以便日后查询或维权。

用药注意事项

严格按照医嘱用药

患者在使用曲非肽时，必须严格按照医生的指示进行。根据患者体重，每日早晚两次口服曲非肽，具体剂量请咨询专业医生。曲非肽可以随或不随食物一起服用。给药方式包括口服或通过胃造口管给药，通过胃空肠（GJ）管给药必须通过G端口。应从药房获得校准的测量装置，如口服注射器或口服给药杯，以准确测量曲非肽和提供规定剂量。家用量杯不适合作为测量工具。

监测不良反应

曲非肽最常见的不良反应是腹泻和呕吐，发生率超过10%，且比安慰剂组高出2%。患者在开始服用曲非肽之前应停用泻药，如果出现腹泻，应及时通知医护人员，考虑开始止泻治疗并监测水合状态，必要时补充水分。如果发生严重腹泻或怀疑脱水，需减少剂量，中断或停服曲非肽。此外，还应监测患者的体重变化，如果出现明显的体重减轻，应减少剂量，中断治疗或停服曲非肽。

特殊人群用药

对于孕妇和哺乳期妇女，目前尚无关于使用曲非肽的发育风险数据。孕妇在使用曲非肽前应充分权衡利弊，咨询医生的意见。对于哺乳期妇女，目前也缺乏相关数据，应综合考虑母乳喂养对婴儿的益处和母亲对曲非肽的临床需求。对于2岁及以上的儿童，曲非肽的安全性和有效性已经得到证实，但对于2岁以下的儿童，安全性和有效性尚未确定。老年人因肾功能更容易下降，使用曲非肽时需要监测肾功能。

总之，曲非肽（Daybue）为雷特综合征患者带来了新的治疗选择。购买和使用该药物时，务必遵循专业医生的指导，选择可靠的购药渠道，并注意监测药物的不良反应，以确保治疗的安全和有效。