艾代拉里斯（vosoritide）是一种用于治疗特定类型软骨发育不全的药物，该病是导致侏儒症的主要原因。然而，对于中国患者而言，艾代拉里斯在国内的可获取性和购买途径一直是一个令人关注的问题。本文将详细探讨艾代拉里斯在国内的购买情况及其用药注意事项。

艾代拉里斯在国内的购买情况

药品审批与上市情况

截至2025年6月19日，艾代拉里斯尚未获得中国国家药品监督管理局（NMPA）的正式批准，因此该药物在国内市场并未正式上市。这意味着患者无法通过常规的药店或医院药房直接购买到艾代拉里斯。

特殊获取途径

虽然艾代拉里斯在国内尚未上市，但对于急需该药物的患者，仍有一些特殊的获取途径。例如，患者可以通过特许药物使用程序申请使用艾代拉里斯。这一程序允许未在国内上市但临床急需的药品在特定医疗机构使用。申请时，需由患者的主治医师提出申请，并经过严格的审批流程。

此外，部分国际医疗中心和临床研究机构也可能提供艾代拉里斯的使用机会。患者可以通过这些渠道了解和申请使用该药物。

价格信息

艾代拉里斯的原研药由美国吉利德公司生产。根据国际市场数据，艾代拉里斯的规格为150mg×60片，价格大约为6530美元一盒。对于需要长期使用的患者来说，这是一笔不小的开支。然而，与其他一些昂贵的靶向药物相比，艾代拉里斯的价格相对合理。

用药注意事项

推荐剂量

艾代拉里斯的推荐剂量为150mg，口服给药，每日两次，可以伴或不伴食物。患者应持续服用直至疾病进展或出现不可接受的毒性。具体的用药时间和方法应遵循医生的指导。如果患者错过了计划的剂量时间，且时间不超过6小时，应尽快补服漏服的剂量，并照常服用下一剂。如果漏服时间超过6小时，则跳过漏服的剂量，并按照常规时间服用下一剂。

剂量调整

在使用艾代拉里斯的过程中，可能会出现一些不良反应，需要根据具体情况调整剂量。对于特定的不良反应，患者应咨询专业医生的意见。对于其他严重或危及生命的不良反应，应暂停使用艾代拉里斯直至症状缓解。如果因其他严重或危及生命的毒性反应暂停治疗后重新开始使用艾代拉里斯，则应将剂量减少至100mg口服，每日两次。如果再次出现严重或危及生命的艾代拉里斯相关毒性反应，则应永久停用艾代拉里斯。

常见不良反应

在联合用药试验中，接受艾代拉里斯治疗的患者最常见的不良反应包括皮疹、腹泻、肺炎、发热、乏力、咳嗽和恶心（发生率≥30%）。其中，淋巴细胞增多是一种常见的药效学效应，通常不建议调整剂量。患者在使用艾代拉里斯期间，应定期监测身体状况，并及时向医生报告任何不适症状。

日常生活注意事项

患者在使用艾代拉里斯期间，应注意保持良好的生活习惯。建议患者保持均衡饮食，多摄入富含维生素和矿物质的食物，增强身体免疫力。同时，适量的运动也有助于改善身体状况，提高生活质量。患者应避免接触已知的过敏源，减少感染的风险。

此外，患者应定期进行体检，监测肝肾功能等重要指标，确保药物的安全使用。患者在用药期间如有任何疑问或不适，应及时与医生沟通，以便获得及时的医疗指导。